E’ importante comprendere quanto, ancora oggi, sia sottovalutato l’aspetto psicologico della vitiligine, nonostante vi siano molte ipotesi di correlazione tra mente, corpo e sistema immunitario, tra malattia ed eventi stressanti di carattere psicologico.
Nella valutazione delle persone incontrate, oltre agli eventi stressanti strettamente correlati al disturbo da vitiligine, si devono prendere in considerazione gli effetti psicologici che tale disturbo comporta.
Frequentemente la vitiligine comporta lo sviluppo di un’ansia sociale, legata alla paura del giudizio altrui. Spesso tale disagio può portare i soggetti a chiudersi in casa per evitare la loro paura di essere discriminati e la possibilità di diventare oggetto di derisione.
Molte volte le paure cognitive e le aspettative del soggetto possono trovare la conferma nel comportamento delle altre persone.
Se i soggetti sono stati oggetto di discriminazioni o di scherno, si sviluppa la convinzione che questo avverrà sempre.
La loro attenzione sarà rivolta ad ogni minimo comportamento delle persone che le circonda.
L’attenzione si focalizza all’interpretazione di ogni comportamento altrui per poter confermare la credenza interiore, “tutti mi prendono in giro, nessuno mai mi accetterà, rimarrò sempre solo ed escluso”.
Questo è un tipico modello circolare che spesso si viene a instaurare tra emozioni e pensieri, che tende a chiudersi su se stesso e ad autoalimentarsi.
I punti su cui bisogna lavorare per un corretto approccio psicologico:
- è importante conoscere altre persone che vivono lo stesso disagio per far percepire che la persona con vitiligine non è isolata, ma altre persone condividono le stesse caratteristiche;
- fornire informazioni e educazione attraverso pubblicazioni e conferenze, anche nella scuola, affinché fin da piccoli si impari a conoscere la vitiligine;
- garantire un supporto psicologico individuale, e di gruppo, basato sulla ristrutturazione cognitiva attraverso un confronto di idee e razionalizzazione di queste;
- accompagnare le persone con vitiligine ad un’esposizione graduale, per permettere alle aspettative, spesso di ordine assolutistico , di essere sconfermate. L’obiettivo è quello di creare un atteggiamento possibilistico nel modo di pensare del paziente, e aiutarlo a trovare un nuovo equilibrio psicologico.
Pensieri del tipo “nessuno mai più mi accetterà e riconoscerà” dovrà trasformarsi in “esiste la possibilità di essere discriminato da alcune persone, ma esiste anche la possibilità di essere accettato, amato e riconosciuto da altri.”
“Prima della malattia non mi rendevo conto chi veramente mi apprezzava e mi stimava per il mio modo di essere, altre persone possono valutarci per l’appartenenza a categorie e stereotipi sociali condivisi forse ho l’occasione di vedere il mondo in modo differente. Questo comporta delle difficoltà, ma a volte non si può scegliere” e ancora “La vita a volte non va come ci aspettiamo e può sembrare ingiusta, ed altre volte da queste difficoltà nascono delle sorprese inattese”.
La vitiligine, come molti cambiamenti fisici talvolta di tipo traumatico mette le persone in una condizione di impotenza, per cui è necessario cambiare e riassestare il modo di pensare.
Un disagio come quello creato dalla vitiligine induce a scoprire che spesso nella vita può capitare che le cose non vadano come desideravamo e che, a volte, non possiamo farci niente, perchè non dipende direttamente da noi.
Probabilmente non potremo mai cambiare totalmente l’atteggiamento discriminatorio di tutte le persone; non si può pretendere di cambiare in modo assoluto il mondo esterno.
Ecco perchè tale condizione richiede di metter in atto dei cambiamenti interiori.
Si cresce in contesti culturali e sociali dove, in modo spontaneo, senza rendercene conto, immagazziniamo un modo di ragionare di vedere e di pensare.
Il nostro modo di pensare, i nostri ragionamenti sono frutto di una costante e lenta interazione tra noi e il mondo esterno all’interno di una cultura di riferimento.
Molti di noi hanno imparato a ragionare in termini assolutistici e irrazionali.
Si sviluppano idee e credenze interiori del tipo “devo essere accettato”, “sarò amato e riconosciuto se mi comporterò e farò quello che gli altri si aspettano da me”, “devo avere quelle caratteristiche per essere preso in considerazione”.
Nel caso di persone con vitiligine, il compito della psicologia è quello di supportare innanzitutto la perdita di riferimento del proprio sé, riuscendo a costruire un rapporto fortemente empatico con il paziente, di accettazione incondizionata del soggetto.
Aiutare la persona a strutturare un nuovo modello di pensiero interiore, anche attraverso lo sviluppo di atteggiamenti critici-riflessivi sul suo modo di pensare. Il cambiamento deve essere di tipo strutturale, non riferito soltanto all’ansia fine a se stessa.
Il cambiamento dell’atteggiamento interiore crea una modalità di pensiero più sfumato, più morbido e meno rigido, migliora sensibilmente la vita dei pazienti.
Lavorare sulla ristrutturazione di tipo cognitivo comportamentale del paziente, anche attraverso esercitazioni ed esposizione in situazioni pubbliche, permette la formazione nel soggetto di un modello di ragionamento più funzionale, meno condizionato.
Ogni persona può rafforzarsi attraverso le difficoltà perchè si trova nella condizione di sviluppare un nuovo equilibrio interiore abbandonando vecchie modalità e sostituendole con altre più adeguate e funzionali al proprio vissuto.
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Avevo 38 anni ero a crema per lavoro e cominciava a imperversare la lega, siamo nel 1987 ed io lasciando moglie e 2 figli in tenera eta’, ho accettato una supplenza che mi ha permesso di sistemarmi ma con effetti devastanti: l’esplosione della vitiligine. Appena sono venuto a conoscenza, il mondo mi è crollato addosso e siccome mia moglie sofferente di cuore(ha subito due inteventi), le cose ovviamente sono peggiorate. Oggi a 60 anni mi ritrovo con il corpo devastato da queste maledette macchie ed io ho solo speso i soldi per le creme per attutire un po’. La mia vita è totalmente cambiata anche con mia moglie che sebbene ha subito due interventi, mi ha reso un po’ la vita…. anche per altri motivi e stasera abbiamo litigato perche’ dopo 24 anni, ho deciso di stare una settimana via a montecatini terme per la mia prima visita e trattamento almeno in viso e poi cercare all’IDI di roma qualche altra illusione e poi concludere festeggiando il compleanno di un mio amico che non lo vedo da 22 anni. Tutto questo, in cambio di acconsentire, e’ venuta fuori una litigata che non fa altro che peggiorare il mio stato. Sono distrutto e vorrei tanto conoscere qui’ a catania o altrove persone che hanno questo problema per consolarci a vicenda e per aiutarci a reagire. Con la speranza che gli studiosi trovino qualcosa, porgo cordiali saluti giuseppe nicotra
Facile e comodo dire che bisogna essere forti ecc per chi non ha la vitiligine. Si è vero, esistono cose puù gravi, ma è comunque una malattia molto brutta. E non dimentikiamo ke spesso le makkie spuntano nelle zone meno adatte (viso, parti intime, …)!
Io ho 19 anni e soffro di vitiligine da quando sono piccolo. E’ una cosa molto brutta, che spesso spiazza l’autostima ed apre le porte al disagio interiore! E’ il tuo corpo che attacca se stesso (malattia autoimmune) e va contro di te, e tu non puoi farci niente.
Spero soltanto che al più presto, da qualke parte del mondo sviluppino una cura efficace contro questa bastarda malattia! Con l’uso delle staminali per esempio, la malattia viene riportata a 0 e le makkie ridotte del 100%, e da li poi ri-inizia il processo e le makkie pian pianino si ingandiscono nel tempo. Però secondo me è cmq una soluzione efficacie! Peccato ke in Italia non sia possibile l0uso delle staminali!
Perchè pensi che nel riuscire a modificare il tuo comportamento e quindi i tuoi pensieri ci sia un atteggiamento passivo?
Sperimentare nuove esperienze per quello che sono, farà in modo che tu le possa assimilare. Se assimili un nuovo modello cambi quello precedente.
Perchè questo lo consideri passività?
Perchè consideri la vitiligine una malattia?
L’espressione della mia vita si manifesta attraverso strutturazione di nuove reti neuronali, comportamenti, pensieri.
Se esperienze della mia vita sviluppano una reazione mente-corpo che sboccia nelle macchie cutanee, perchè in questa relazione devi trovarci una malattia?
E’ proprio il cambio di prospettiva l’elemento attivo che ti porterà a vivere meglio e non la scomparsa della vitiligine.
Quella comporta un malessere indotto da condizionamenti sociali.
Esistono e se cerchi di combatterli è perchè ci credi.
L’ateggiamento passivo è proprio quello di risolvere un problema all’interno del problema. Non ne esci.
Per trovare le conchiglie devi andare al mare.
Un Saluto
Dott. Munaro Davide
Gentile Davide Munaro,
ho incontrato il suo post gironzolando nel web alla ricerca di punti di vista nuovi sulla vitiligine. Lei era partito bene ma poi, ahimè si è perso.
L’incipit vedeva giusto: la correlazione tra mente e manifestazione cutanee. Basterebbe ricordare che pelle e cervello nascono dallo stesso foglietto embrionale; o che la melanina è prodotta dal derma grazie a precisi feedback molecolari col sistema nervoso centrale. Però non ha avuto il coraggio di una riflessione conseguente, ossia: quale relazione tra attività del SNC e vitiligine? Quale possibile connessione tra vita psichica e macchia come espressione simbolica del rimosso? Peccato. Si torna alla ritrita funzione assistenziale della psicologia, che accetta la prorpia impotenza e si riduce a ruolo strategico-consolatorio della minimizzazione del danno.
Saluti
ciao,anch’io sofro per questa malatia odiosa,e non so come fare per nascoderla,nesofro tanto.
Salve Ignazia,
il problema non sono le tue macchie. Potresti avere altre caratteristiche che vengono stigmatizzate dal mondo.
La tua forza di rispettare te stessa, il tuo diritto di essere quella che sei.
La vitiligine può divenire uno strumento per sviluppare le tue risorse interiori, differenziarti per raggiungere tale obiettivo.
Saluto
anch’io da diversi anni sono affetta di vitiligine,e posso affermare che nonostante i miei sforzi continui di non dar peso alla malattia, dopo tanti anni, a seconda delle circostanze
devo asserire che il mio “io” mi porta a celarmi agli occhi delle persone.